¿Quienes Somos?
Las complejidades de la vida están siempre presentes, y si bien no se pueden cambiar, si podemos cambiar como respondemos a ellas.
Para eso se creó esta Agrupación, como una forma de responder con sentido y esperanza a las personas y familias que tienen que enfrentar la complejidad de la enfermedad de Huntington.
Démosle el sentido a la vida y que la adversidad no apague nuestros sentidos.
Agrupación Chilena de Huntington
Objetivo
• Abordar la enfermedad de Huntington desde el punto de vista psicosocial, implementando actividades que involucren tanto a familiares como a los pacientes propiamente tal, que serán asistidos por especialistas en diferentes disciplinas, favoreciendo la integración familiar y social.
• Dar orientación sobre el tratamiento, asistencia y obtención de medicamentos, mediante protocolos clínicos especializados en la enfermedad.
• Realizar actividades dirigidas a los profesionales de la salud, para mantenerlos actualizados de los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad de Huntington
• Contar con una red de apoyo de enfermería para los pacientes, y procurar que los mismos cuenten con cuidadores capacitados.
• Formar parte de la red internacional de Agrupaciones de enfermos de Huntington.
• Cooperar con la investigación que los centros médicos realicen sobre la enfermedad, tanto en Chile como en el extranjero.
• Contar con el apoyo de importantes centros de investigación mundial de la enfermedad de Huntington, para aplicar dichos conocimientos en nuestros pacientes, y familiares
Misión
Contar con una red de apoyo para familiares, enfermos y posibles desarrolladores futuros de la enfermedad, que permita enfrentar con FE y esperanza los desafíos que esta presenta, para hacer más llevadera el desarrollo de esta, proveyendo de la ayuda y orientación necesaria.
