Estimados amigos:

Con gran satisfacción les puedo contar que estuvimos presentes en el 4to Congreso Mundial de Huntington, que se realizo en la ciudad de Vancouver, Canadá.  

El lema del Congreso, tal como se ve en la foto adjunta, fue:            

 “JUNTOS PODEMOS TRIUNFAR SOBRE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON”,

No solo era un lema, sino el ambiente entre los asistentes lo hacia sentir que así podía ser.

Si bien sabemos que aun no existe un medicamento que revierta o detenga el progreso de la enfermedad en seres humanos, la fuerza, dedicación, pasión, desafió que pude ver, y que se reflejaba en cada una de las presentaciones y póster que se realizaron, como en las conversaciones de pasillo,  me hace ser muy optimista en que en algún momento cercano existirá el medicamento que revierta y/o detenga su avance.

Asistieron más de 700 personas, de 38 países,  siendo todo un record con respecto a los anteriores congresos. En la presentación inicial, dieron la bienvenida a los asistentes, pero mención especial fue para tres países que se hacían presentes, y uno de ellos fuimos nosotros, nuestro querido CHILITO, por lo que de ahí en adelante nos fue muy fácil relacionarnos con todos los asistentes.

También hubieron mas de 250 estudios de investigación y tratamientos terapéutico que se presentaron en un salón especialmente habilitado para tal efecto, el cual pueden observar el la foto anterior.

Nuestra asistencia tenía como objetivo tres grandes temas,

a)      Tener la opción de participar en algún Tratamiento de Investigación Clínico de un remedio contra la enfermedad.

b)      Poder acceder a comprar el medicamento aprobado en USA para los movimientos involuntarios ( Tetrabenazina)

c)      Incrementar nuestros vínculos internacionales para mejorar nuestro accionar y las de nuestros equipos médicos que nos brindan su apoyo.

Les puedo anticipar que todos se cumplieron plenamente cada uno de ellos.

Tuvimos una reunión especial con las personas a cargo del HSG ( Huntington Study Group) , uno de los principales  organismos a nivel mundial que administra y coordina las investigaciones y tratamientos clínicos en USA, Canadá, Europa y Australia, por lo que seriamos el primer país distinto a los anteriores en acceder a estos procesos de tratamientos de Investigación de un medicamento, convirtiéndonos así, en el primer  “sitio” latino americano que cumple con los requisitos por ellos definidos para realizar estudios sobre nuevos medicamentos que se encuentren en fase experimental, pero que ya han pasado por un proceso largo de análisis previo.

Luego le informaremos en que consiste esta opción, como opera, y como podrán inscribirse para acceder Uds a este proceso, por lo que el éxito final de todo esto, ahora dependerá exclusivamente de la participación de cada uno de nosotros; demás esta en señalar que es opcional y anónima.

También nos reunimos con los principales ejecutivos del laboratorio Lundbeck y uno de sus distribuidores, Ovation,  logrando sensibilizar y comprometer a que analizaran una  forma concreta, clara y expedita para poder acceder al medicamento que ellos elaboran.

Pero no solo se logro los objetivos antes mencionados, sino que además logramos establecer vínculos con una serie de instituciones y agrupaciones de distintos países, que nos permitirán ver de cerca el trabajo que ellos realizan, para ir incorporando las mejores prácticas en nuestra red de apoyo en Chile. Detrás de esas organizaciones hay personas como Asunción Martínez, presidenta de la Agrupación Internacional de Huntington, a quien tuvimos el privilegio de conocer personalmente; a la Dra. Nancy Wexler, una de las personas más influyentes en el mundo sobre esta causa, quien fuera en el año 1993 la persona que identificó la mutación del Gen y desarrolló un test. También  estrechar nuestros vínculos con el Hospital Johns Hopkins, a través de nuestro buen amigo Dr. Russell Margolis, y de la Red Europea de Huntington, el Dr. Michael Orth, a quien también  tuvimos la suerte de contar con su presencia en Chile.  No estamos solos, somos muchos en el mundo que luchan por la misma causa, por lo tanto el ser parte de esta comunidad internacional nos facilita el caminar.

La verdad que hay muchas otros temas y puntos muy importantes que rescatar, los cuales comentaremos en una reunión especial que realizaremos con este propósito, la cual comunicaremos oportunamente.

Quisiera agradecer públicamente la gran ayuda que nos dio la Dra. Sarah Noonberg, coordinándonos las principales reuniones, y presentándonos ante los más importantes personajes de la Comunidad Internacional, convirtiéndose en nuestra “embajadora” ante esta comunidad. La Dra. Noonberg fue una de las principales presentadoras en el Panel Central del Congreso.

También agradecer la asistencia al Congreso, su disposición y gran compromiso que ha tomado para con nosotros la Sra. Elizabeth Vergara, en representación de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica de Chile, quien será la coordinadora oficial de Chile ante el HSG, la que gracia a su calidez humana y a sus conocimientos previos sobre este tipo de trabajos clínicos, permitió en gran medida en éxito de nuestra inclusión como un nuevo sitio a nivel mundial.

Bueno amigos, en resumen siento que vamos por el camino adecuado, y que la red de apoyo que hemos creado esta dando ya sus primeros frutos con este nuevo paso que hemos dado, y que el éxito futuro depende tanto de la Directiva como la participación activa de todas y cada una de  las familias. “JUNTOS PODEMOS TRIUNFAR SOBRE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON”,

Un gran abrazo,

Rodrigo Osorio P.

Agrupación Chilena de Huntington

Presidente

Aclaración:

Quisiera dejar establecido que todos los costos que significo la participación de la Sra. Vergara como la mía en el Congreso,  fueron hechos con cargo a recursos personales míos, y al aporte que generosamente realizaron algunas personas y simpatizantes de  nuestra causa, los que fueron hechos especialmente con este propósito, con excepción del pasaje de la Sra. Vergara, ya que fue una donación que realizara la línea aérea AirCanada, a través de su Gerente General en Chile, el Sr. Alfredo Babun, a quien le agradezco la positiva acogida que tuvo nuestra solicitud para tal efecto, lo que deja de manifiesto como esta empresa,  con una visión clara sobre su rol en la sociedad, accedió a nuestra petición, muchas gracias.