Noticias
Documental «El Presente» 2023.
¡Hola a todes!
Queremos compartir una increíble historia con ustedes. Hace algún tiempo, tuvimos el privilegio de conocer a Dimitri Poffé, un valiente viajero francés de 34 años. El decidió emprender un viaje de 18.000 kilómetros (11.200 millas) desde la Ciudad de México hasta la Patagonia, todo esto después de recibir un diagnóstico de la enfermedad de Huntington.
Su travesía en bicicleta, titulada «El Presente», fue capturada en un emocionante documental de aventuras que se estrenará el 5 de Septiembre.
Esta historia nos muestra la importancia de vivir la vida al máximo y enfrentar los desafíos con valor. Dimitri ha demostrado una valentía y determinación increíbles al usar su viaje para aumentar la conciencia sobre la enfermedad de Huntington.
¡Nos gustaría agradecer a todas las familias y familiares de nuestra agrupación que tuvieron la oportunidad de acompañarnos en esta experiencia única!
También queremos invitar a todes ustedes a ver «El Presente», un documental que nos enseña el poder del espíritu humano y cómo podemos encontrar comunidad en los momentos difíciles.
Aquí pueden ver el trailer oficial
Gracias a todos por ser parte de nuestra increíble comunidad.
Noticias
MDS-PAS y EHDN: Actualización sobre la enfermedad de Huntington, desde la epidemiología hasta el manejo y el asesoramiento.
Fecha: Todos los viernes de julio: 7, 14, 21 y 28 de 2023.
Descripción: El curso MDS-PAS y EHDN: Actualización sobre la enfermedad de Huntington, desde la epidemiología hasta el manejo y el asesoramiento se presenta en colaboración entre MDS-PAS y EHDN. El curso de 4 módulos en línea presentado en español es interactivo destinado a residentes, becarios, neurólogos, psiquiatras, neuropsiquiatras, especialistas en trastornos del movimiento y otros profesionales de la salud que deseen actualizar y mejorar sus conocimientos sobre la enfermedad de Huntington (EH). Se requiere conocimientos básicos sobre diagnóstico y manejo general de los trastornos del movimiento.
El curso será dirigido por distinguidos expertos en EH de MDS con sesiones de preguntas y respuestas interactivas en vivo.
La serie se presentará todos los viernes de julio: 7, 14, 21 y 28 de 2023 de 16:00 a 19:30, hora central de EE. UU.
Noticias
Invitación a Reunión de familias, cuidadores, vínculos significativos y pacientes de la Enfermedad de Huntington.
Conéctate a través de:Link Zoom: https://us06web.zoom.us/j/7460122789
Live Instagram: @agrupacionhuntington_chile
Dudas y consultas: escriba a yasnahuntington@gmail.com o llame al +56973763316
Noticias
NUESTRO CENTRO DIURNO “PURA VIDA” YA SE ENCUENTRA EN LO ESPEJO
Estamos muy contentas y contentos de contarles que nuestro Centro Diurno “Pura Vida” continúa sus funciones en Lo Espejo.
Les invitamos a participar de nuestra comunidad Pura Vida enviándonos sus datos a contacto@huntington.cl ¡Te estamos esperando!
¡Te estamos esperando!
Noticias
Corporación CETRAM cuenta con nueva dirección en Lo Espejo
Desde la segunda semana de agosto, CETRAM, Centro de Trastornos del Movimiento, se encuentra en sus nuevas dependencias y ya cuenta con su dirección actualizada en Av. José Joaquín Prieto Vial 7271, en la comuna de Lo Espejo.
Les compartimos la localización para que puedan conocer desde ya este nuevo espacio.
¡Están todas y todos invitados a conocer el lugar y a compartir esta importante noticia!
Para más información, les sugerimos visitar www.cetram.org
Presentación de Roche sobre los resultados preliminares de su
Ensayo Clínico Fase III de Tominersen. Agosto de 2021.
¡El Centro diurno “Pura Vida” tiene una invitación para ti!
Encuentro Familias Huntington Chile – Diciembre 2020
Terapia made in Chile detiene el avance de mortal patología degenerativa
Encuentro familiar con usuarios del Centro Diurno vía Zoom el 14.05.2020
Cuidadoras en Cuarentena
Ley Ricarte Soto Nro 20850 – vigente para el medicamento Tetrabenazina – Enfermedad de Huntington a partir del 01 de julio 2019.
INFORMACION MUY IMPORTANTE – BREAKING NEWS
NOTICIA: ACTUALIZACIÓN SOBRE EL ESTADO DEL PROGRAMA IONIS-HTTRX Y SU FUTURO
Estimados miembros de la comunidad de Huntington, Hoy es un día emocionante para la comunidad de la enfermedad de Huntington. El estudio de fase 1 / 2a de IONIS HTT- Rx , la primera terapia en desarrollo clínico diseñado para atacar la causa subyacente de HD, se ha completado. Estamos encantados de compartir información actualizada sobre el estado de la IONIS HTT- Rx programa y su futuro. Roche ha ejercido su opción de licencia de IONIS HTT- Rx siguiente conclusión de la fase 1 / 2a aleatorizado, controlado con placebo, de dosis escalada de estudio IONIS HTT- Rx en personas con la enfermedad de Huntington. En este estudio, se observaron reducciones de la proteína huntingtina mutante tóxico (mHtt) en los participantes del estudio tratados con IONIS-HTT Rx , con las mayores reducciones en los que recibieron las dosis más altas de IONIS-HTT Rx . Además, el perfil de seguridad y tolerabilidad de IONIS-HTT Rxobservada en este estudio apoya el desarrollo continuado de la droga. Ionis y Roche planean presentar los resultados de este estudio en conferencias médicas en la primera mitad de 2018 y el plan para presentar los resultados del estudio para su publicación en una revista médica revisada por profesionales. Al mirar hacia el futuro que queremos compartir una perspectiva adicional sobre dónde nos dirigimos en los próximos meses. Desde 2013, cuando Ionis y Roche comenzaron su alianza, los equipos de ambas compañías han colaborado estrechamente en la promoción del desarrollo clínico de IONIS HTT- Rx . De cara al futuro, Roche ahora se convertirá en el único responsable del desarrollo clínico, que incluye además ensayos para demostrar la seguridad y eficacia de IONIS HTT- Rx . Conocimientos específicos de Roche en el desarrollo de medicamentos para tratar enfermedades cerebrales neurodegenerativas, junto con su experiencia en llevar medicamentos a los pacientes, ha sido clave en el éxito hasta el momento y será de gran valor como IONIS HTT- Rx entra en una etapa más avanzada de desarrollo clínico. El siguiente paso de este programa será llevar a cabo un estudio de seguridad y eficacia para investigar si la disminución de la proteína huntingtina mutante con IONIS HTT- Rx puede beneficiar a las personas con la enfermedad de Huntington. Se llevarán a cabo a nivel mundial futuros estudios para el programa, incluso en la Roche estadounidense dará a conocer detalles sobre los estudios futuros, incluyendo los criterios de elegibilidad y fechas de inicio previstas, ya que esta información esté disponible. Toda la información relevante sobre los próximos estudios también será publicada en HDTrialFinder.org y ClinicalTrials.gov. Le agradecemos por sus contribuciones a estos esfuerzos en curso. No podríamos haber alcanzado este hito fundamental sin el apoyo y la dedicación de los participantes en el estudio clínico, sus familias, los médicos del estudio que proporcionan un cuidado excepcional para estos individuos, y toda la comunidad de alta definición que nos inspiran a trabajar con diligencia todos los días hacia una tratamiento eficaz para HD.
Cetram tiene a la venta medicamentos adjuntos a precios más convenientes. Sugerimos cotizar.
Teléfonos 227321927 o al 22335913.
AUDIENCIA CON EL PAPA
Audiencia especial para los Enfermos con Huntington y sus Familias en Roma el 18 de mayo de 2017.
Momento inolvidable, el Presidente de la Agrupación Chilena de Huntington, Rodrigo Osorio con el Papa Francisco, representando a toda la comunidad chilena afectada con la Enfermedad de Huntington y a los que trabajan por ellos.
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[popup url="www.huntington.cl/archivos/popup2.html" height="350" width="400" scrollbars="0"][/popup]CHARLA AVANCES EN EL TRATAMIENTO DE HUNTINGTON Y CONSEJERIA GENETICA, EFECTUADO EL 10 DE NOVIEMBRE 2016 PARA TODAS LAS FAMILIAS CON UNA ALTA CONVOCATORIA.
Avant Premiere The Inheritance, discurso Sr. Rodrigo Osorio, Presidente Agrupaciòn Chilena de Huntington.
Dr. Pedro Chana, presidente de Cetram y Sra. Daniela Alburquerque, Directora Ejecutiva de Cetram, discurso de cierre.
Jueves 26.02.15 – Pacientes con enfermedades inusuales – Ley Ricarte Soto – Publicación Enfermedad de Huntington – VER ARTICULO
Queridas familias y amigos: Encuentren el proyecto de ley. La Agrupación se encuentra haciendo todo lo posible para que la Enfermedad de Huntington sea incluida en esta ley. Sugerencias, pueden enviarlas al correo contacto@huntington.cl – Ver Proyecto
De Enfermedades Raras. Celebración 28.03.15 – Parque Forestal – Ver Imágenes
De una joven a familias con Huntington – Descargar Carta
