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  • Las enfermedades son propias del…

Esta encuesta forma parte de un estudio inicialmente llevado a cabo en Estados Unidos. Actualmente es replicado en gran parte de Latinoamérica con el objetivo de conocer los síntomas de la enfermedad de Huntington que más afecta la calidad de vida de las personas que lo padecen y la de sus cuidadores, para así dirigir las líneas de investigación hacia nuevas drogas que permitan su control. 

Encuesta para cuidadores:
Encuesta para personas con enfermedad de Huntington:

Le pedimos por favor se tome el tiempo necesario para contestar la totalidad de las preguntas antes de cerrar la encuesta, caso contrario se perderán sus datos (NO ES UNA ENCUESTA AUTOGUARDABLE).

Le agradecemos infinitamente su participación

AUDIENCIA CON EL PAPA

CHARLA AVANCES EN EL TRATAMIENTO DE HUNTINGTON Y CONSEJERIA GENETICA, EFECTUADO EL 10 DE NOVIEMBRE 2016 PARA TODAS LAS FAMILIAS CON UNA ALTA CONVOCATORIA.

Avant Premiere The Inheritance, discurso Sr. Rodrigo Osorio, Presidente Agrupaciòn Chilena de Huntington.

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Dr. Pedro Chana, presidente de Cetram y Sra. Daniela Alburquerque, Directora Ejecutiva de Cetram, discurso de cierre.

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ARTICULO LA SEGUNDA

Jueves 26.02.15 – Pacientes con enfermedades inusuales – Ley Ricarte Soto – Publicación Enfermedad de Huntington – VER ARTICULO

Ley Ricarte Soto

Queridas familias y amigos: Encuentren el proyecto de ley. La Agrupación se encuentra haciendo todo lo posible para que la Enfermedad de Huntington sea incluida en esta ley. Sugerencias, pueden enviarlas al correo elisabeth@huntington.cl – Ver Proyecto

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Audiencia especial para los Enfermos con Huntington y sus Familias en Roma el 18 de mayo de 2017.

Momento inolvidable, el Presidente de la Agrupación Chilena de Huntington, Rodrigo Osorio  con el Papa Francisco, representando a toda la comunidad chilena afectada con la Enfermedad de Huntington y a los que trabajan por ellos.

Se incluye el discurso del Papa Francisco en español dirigido a las familias y enfermos.

DESCARGAR DISCURSO

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REPORTAJE CNN
Conciencia Inclusiva: Los trastornos de movimiento – INCLUYE TESTIMONIO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

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Día Mundial

De Enfermedades Raras. Celebración 28.03.15 – Parque ForestalVer Imágenes

Carta

De una joven a familias con Huntington – Descargar Carta