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COMUNICADO DE PRENSA

Próximo 18 de mayo:

Para Francisco recibirá a comunidad de enfermos de Huntington en el Vaticano

El próximo 18 de mayo el Papa Francisco recibirá en el Aula Paolo VI del Vaticano a la comunidad de enfermos de Huntington de Sudamérica. Se trata de una audiencia solidaria en la que el Santo Padre se reunirá con un  grupo de familias de Colombia, Venezuela, Argentina y Chile para conocer su devastadora realidad y generar conciencia mundial acerca de este mal.

La enfermedad de Huntington es un trastorno genético cerebral, de carácter hereditario, que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Se calcula que en el mundo afecta a un millón de personas. En Chile, en tanto, 1.500 personas aproximadamente padecen de este mal o bien, se encuentran vulnerables a contraerlo dado su carácter genético. A la fecha no existe cura ni forma alguna de detener su progreso.

Una coalición global de defensores de la enfermedad de Huntington se ha reunido bajo la iniciativa HD Dennomore para sensibilizar acerca de la enfermedad y generar acciones para acabar con el estigma y la vergüenza que existe alrededor de este mal por generaciones.

La Agrupación Chilena de Huntington

En 2008 se creó la Agrupación Chilena de Huntington (www.huntington.cl), iniciativa liderada por un grupo de familias afectadas por esta enfermedad con el propósito de construir una red de apoyo para enfermos y posibles desarrolladores de este mal.

Gracias al aporte conjunto del Servicio Nacional de Discapacitados (Senadis) y del Centro de Trastornos del Movimiento (Cetram), sumado al apoyo de la Embajada de Suiza en Chile, en 2013 la Agrupación logró construir un centro diurno el cual diariamente recibe a 20 personas promedio. Allí reciben sus tratamientos, terapias y comparten, mejorando su calidad de vida.

Actualmente, la Agrupación cuenta con una pequeña base de donantes que le permite cubrir sus gastos operacionales internos. No obstante, los recursos son insuficientes, por lo que a diario trabaja para reunir más fondos y llevar adelante su noble misión.

 

Contacto:

Elisabeth Roth C.

Directora Ejecutiva

9 9873 3703

contacto@huntington.cl

 

Andrés Parodi L.

Comunicaciones

9 68369998

aparodil@gmail.com

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EL PAPA FRANCISCO RECIBE A LA COMUNIDAD DE ENFERMOS DE HUNTINGTON EN UNA AUDIENCIA ESPECIAL EN SOLIDARIDAD CON SUDAMÉRICA

Cuándo: jueves 18 de mayo de 2017 a las 10 de la mañana (acceso al auditorio desde las 8)
Dónde: Aula Paolo VI (también llamada Sala Nervi) Ciudad del Vaticano, Roma.

El 18 de mayo, por primera vez en la historia, el Papa Francisco reconocerá la situación devastadora de las personas que viven y se ven afectadas por la enfermedad de Huntington. Su Santidad recibirá la congregación más grande del mundo de la comunidad de Huntington.

Esta congregación global ha sido inspirada por la difícil situación de familias de Sudamérica, entre las más devastadas por la enfermedad. Familias de Colombia, Venezuela y Argentina viajarán para encontrarse con el Papa en el Vaticano y unirse a un público de miles de personas para ayudar a concienciar sobre la enfermedad y acabar con el estigma que la rodea.

Extendemos una cálida bienvenida al la comunidad entera de Huntington para asistir al evento.

Pueden tener más información en el siguiente link:

http://hddennomore.com/hd/es/

CHARLA AVANCES EN EL TRATAMIENTO DE HUNTINGTON Y CONSEJERIA GENETICA, EFECTUADO EL 10 DE NOVIEMBRE 2016 PARA TODAS LAS FAMILIAS CON UNA ALTA CONVOCATORIA.

Avant Premiere The Inheritance, discurso Sr. Rodrigo Osorio, Presidente Agrupaciòn Chilena de Huntington.

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Dr. Pedro Chana, presidente de Cetram y Sra. Daniela Alburquerque, Directora Ejecutiva de Cetram, discurso de cierre.

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ARTICULO LA SEGUNDA

Jueves 26.02.15 – Pacientes con enfermedades inusuales – Ley Ricarte Soto – Publicación Enfermedad de Huntington – VER ARTICULO

Ley Ricarte Soto

Queridas familias y amigos: Encuentren el proyecto de ley. La Agrupación se encuentra haciendo todo lo posible para que la Enfermedad de Huntington sea incluida en esta ley. Sugerencias, pueden enviarlas al correo elisabeth@huntington.cl – Ver Proyecto

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REPORTAJE CNN
Conciencia Inclusiva: Los trastornos de movimiento – INCLUYE TESTIMONIO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

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Día Mundial

De Enfermedades Raras. Celebración 28.03.15 – Parque ForestalVer Imágenes

Carta

De una joven a familias con Huntington – Descargar Carta