Home

  • slide3
  • Las enfermedades
  • Las enfermedades son propias del…

INFORMACION MUY IMPORTANTE – BREAKING NEWS

Today, the Huntington‘s disease community achieved a goal that would not have been possible without the support and dedication of the families, physicians and researchers who passionately pursue a treatment for Huntington‘s disease (HD). Ionis’ announcement of the completion of the Phase 1/2a study of IONIS-HTTRx is a historic moment in the fight against HD as it represents the successful completion of the first trial to treat the underlying cause of Huntington‘s disease, the genetic mutation itself.

 

The fact that levels of mutant huntingtin were reduced in correlation to the dose of IONIS-HTTRx that was given is significant, and the fact that participants in this first Phase 1/2a study are able to continue on the drug through open label extension gives us optimism regarding its safety.

 

As the next phase of clinical study of IONIS-HTTRx gets underway, we look forward to continuing to partner with Roche and the many dedicated clinicians and scientists who work tirelessly to bring greater help and hope to Huntington‘s families everywhere. We know families will have many questions about what happens next. We always recommend you speak with your doctor about any medical questions you may have. HDTrialFinder.org and HDSA.org will continue to provide the timeliest information regarding development of meaningful treatments for HD.

 


 

NOTICIA: ACTUALIZACIÓN SOBRE EL ESTADO DEL PROGRAMA IONIS-HTTRX Y SU FUTURO

Estimados miembros de la comunidad de Huntington, Hoy es un día emocionante para la comunidad de la enfermedad de Huntington. El estudio de fase 1 / 2a de IONIS HTT- Rx , la primera terapia en desarrollo clínico diseñado para atacar la causa subyacente de HD, se ha completado. Estamos encantados de compartir información actualizada sobre el estado de la IONIS HTT- Rx programa y su futuro. Roche ha ejercido su opción de licencia de IONIS HTT- Rx siguiente conclusión de la fase 1 / 2a aleatorizado, controlado con placebo, de dosis escalada de estudio IONIS HTT- Rx en personas con la enfermedad de Huntington. En este estudio, se observaron reducciones de la proteína huntingtina mutante tóxico (mHtt) en los participantes del estudio tratados con IONIS-HTT Rx , con las mayores reducciones en los que recibieron las dosis más altas de IONIS-HTT Rx . Además, el perfil de seguridad y tolerabilidad de IONIS-HTT Rxobservada en este estudio apoya el desarrollo continuado de la droga. Ionis y Roche planean presentar los resultados de este estudio en conferencias médicas en la primera mitad de 2018 y el plan para presentar los resultados del estudio para su publicación en una revista médica revisada por profesionales. Al mirar hacia el futuro que queremos compartir una perspectiva adicional sobre dónde nos dirigimos en los próximos meses. Desde 2013, cuando Ionis y Roche comenzaron su alianza, los equipos de ambas compañías han colaborado estrechamente en la promoción del desarrollo clínico de IONIS HTT- Rx . De cara al futuro, Roche ahora se convertirá en el único responsable del desarrollo clínico, que incluye además ensayos para demostrar la seguridad y eficacia de IONIS HTT- Rx . Conocimientos específicos de Roche en el desarrollo de medicamentos para tratar enfermedades cerebrales neurodegenerativas, junto con su experiencia en llevar medicamentos a los pacientes, ha sido clave en el éxito hasta el momento y será de gran valor como IONIS HTT- Rx entra en una etapa más avanzada de desarrollo clínico. El siguiente paso de este programa será llevar a cabo un estudio de seguridad y eficacia para investigar si la disminución de la proteína huntingtina mutante con IONIS HTT- Rx puede beneficiar a las personas con la enfermedad de Huntington. Se llevarán a cabo a nivel mundial futuros estudios para el programa, incluso en la Roche estadounidense dará a conocer detalles sobre los estudios futuros, incluyendo los criterios de elegibilidad y fechas de inicio previstas, ya que esta información esté disponible. Toda la información relevante sobre los próximos estudios también será publicada en HDTrialFinder.org y ClinicalTrials.gov. Le agradecemos por sus contribuciones a estos esfuerzos en curso. No podríamos haber alcanzado este hito fundamental sin el apoyo y la dedicación de los participantes en el estudio clínico, sus familias, los médicos del estudio que proporcionan un cuidado excepcional para estos individuos, y toda la comunidad de alta definición que nos inspiran a trabajar con diligencia todos los días hacia una tratamiento eficaz para HD.

Cetram tiene a la venta medicamentos adjuntos a precios más convenientes. Sugerimos cotizar. 

Teléfonos 227321927 o al 22335913.

DESCARGAR LISTADO DE MEDICAMENTOS

AUDIENCIA CON EL PAPA

VER VIDEO

Audiencia especial para los Enfermos con Huntington y sus Familias en Roma el 18 de mayo de 2017.

Momento inolvidable, el Presidente de la Agrupación Chilena de Huntington, Rodrigo Osorio  con el Papa Francisco, representando a toda la comunidad chilena afectada con la Enfermedad de Huntington y a los que trabajan por ellos.

Se incluye el discurso del Papa Francisco en español dirigido a las familias y enfermos.

DESCARGAR DISCURSO

IMG-20170518-WA0002

noticias-destacadas

asociacion-juvenil-de-huntington-355x130

centro-diurno-355x130

mandato-pac

informacion

CHARLA AVANCES EN EL TRATAMIENTO DE HUNTINGTON Y CONSEJERIA GENETICA, EFECTUADO EL 10 DE NOVIEMBRE 2016 PARA TODAS LAS FAMILIAS CON UNA ALTA CONVOCATORIA.

Avant Premiere The Inheritance, discurso Sr. Rodrigo Osorio, Presidente Agrupaciòn Chilena de Huntington.

Dr. Pedro Chana, presidente de Cetram y Sra. Daniela Alburquerque, Directora Ejecutiva de Cetram, discurso de cierre.

ARTICULO LA SEGUNDA

Jueves 26.02.15 – Pacientes con enfermedades inusuales – Ley Ricarte Soto – Publicación Enfermedad de Huntington – VER ARTICULO

Ley Ricarte Soto

Queridas familias y amigos: Encuentren el proyecto de ley. La Agrupación se encuentra haciendo todo lo posible para que la Enfermedad de Huntington sea incluida en esta ley. Sugerencias, pueden enviarlas al correo elisabeth@huntington.cl – Ver Proyecto

REPORTAJE CNN
Conciencia Inclusiva: Los trastornos de movimiento – INCLUYE TESTIMONIO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

img-noticia-link-externo

VER

Día Mundial

De Enfermedades Raras. Celebración 28.03.15 – Parque ForestalVer Imágenes

Carta

De una joven a familias con Huntington – Descargar Carta